日前,国家卫生健康委员会发布《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》(以?#24405;?#31216;通知)。通知指出,由324家医院作为协作网医院,组建罕见病诊疗协作网。其中,包括中国医学科学院?#26412;?#21327;和医院1家国家级牵头医院、32家省级牵头医院和291家协作网成员医院。

  第一批罕见病诊疗协作网医院名单中,湖南有10家医院入选。其中,中南大学湘雅医院为省级牵头医院,成员医院包括中南大学湘雅二医院、中南大学湘雅三医院、湖南省人民医院、湖南省儿童医院、湖南省妇幼保健院、长沙市中心医院、怀化市第一人民医院、岳阳市一人民医院、株洲市中心医院。

  通知指出,鼓励有条件的地区将罕见病患者纳入家庭医生签约服务,实施全程跟踪管理。推动建立以医保基金、医疗救助、企业及社会捐助、个人支付等途径相结合的罕见病多方付费机制,减轻罕见患者费用负担。

  记者张树波

  来源:潇湘晨报